Dak li tabib wieħed ħaseb li kien każ sempliċi ta 'ekżema għall-adulti f'Diċembru 2008 beda tmien xhur ta' żjarat tat-tabib, testijiet tad-demm, x-rays, scans, bijopsiji, pilloli, potions u lozjonijiet. Dan finalment wassal għad-dijanjosi tal-limfoma. U mhux kull limfoma iżda ċellola B b'ħafna ċelluli T, subkategorija 'griża' ta 'ċelluli B kbar diffużi, limfoma mhux Hodgkin, stadju 4.
Is-sintomi tiegħi bdew f'Novembru 2008 meta ġejt id-dar mill-iskola. Kelli raxx fuq it-torso tiegħi li tabib wieħed ħaseb li kien fungali. Ftit jiem wara, tabib ieħor iddijanjostikat Pityriasis Rosea u poġġuni fuq prednisone. Ir-raxx baqa’ jippersisti, fil-fatt mar għall-agħar u ġejt riferut għand dermatologu. Huwa żied id-dożi tiegħi ta 'prednisone li kklerjaha sabiex sa jum il-Milied deher pjuttost tajjeb u sa lejlet is-sena l-ġdida, (il-21 ta' oħti) il-ġilda tiegħi kienet kważi lura għan-normal.
Dan ma tantx dam u sal-aħħar ta’ Jannar ir-raxx reġgħet reġgħet.
Nofs Frar saqajli t’isfel bdew iweġġgħu qishom jaqbdu. Huma ħarġu f’ċapep li jidhru mbenġlin li, wara diversi testijiet tal-patoloġija, ikkonfermaw Erythema Nodosum. Fl-istess ħin, it-tabib tat-tabib il-ġdid tiegħi ordna bijopsija tal-ġilda peress li r-raxx kien lura u sejjer għall-agħar. Ir-riżultati minn dan issuġġerew gidma tal-brimba jew reazzjoni tad-droga la li kienet korretta. Din il-kundizzjoni ċċarat wara ftit ġimgħat oħra fuq prednisone.
Irritornajt għand id-dermatologist kmieni f'Marzu għal check-up. Ir-raxx kien għadu hemm u ma jirreaġixxix għall-ebda meds. Minħabba li preżentat fir-reġjun ta 'ġewwa tal-minkeb tiegħi u wara l-irkopptejn tiegħi, u kelli storja ta' ażżma fit-tfulija, dan it-tabib żamm id-dijanjosi oriġinali tiegħu ta 'ekżema għall-adulti għalkemm, sa dak iż-żmien, kelli raxx fuq wiċċi, għonq, sider, dahar. , żaqq, koxxa ta 'fuq u żaqq. I kien miksi fiha u kien ħakk kemm jista 'jkun.
Sa dan l-istadju, il-ġilda tiegħi kienet tant ħażina li missieri kien qed jgħaqqad id-dirgħajn b'faxex qabel ma mort torqod biex iwaqqafni nobroxhom. L-aħħar ta’ Marzu, ir-raxx fuq id-dirgħajn tant kien ħażin li tista’ tħoss li s-sħana ħierġa minn fuqhom minn sieq ‘il bogħod. Ittieħed l-isptar fejn it-tobba qaluli li kienet biss ekżema, li ma kinitx infettata u biex nieħu anti-istaminiku. L-għada kont lura għand it-tabib tiegħi li seta’ jxomm l-infezzjoni qabel ma kont lestejt inneħħi l-faxex.
L-Erythema Nodosum irritorna kmieni f'April. Ħmistax wara kont lura għand it-tobba meta l-mamà kienet imħassba bil-ħarsa ta’ għajnejja. Tebqet il-għajn waħda kienet pjuttost minfuħa u qisni kont marret berserk bid-dell tal-għajnejn kannella dritt madwar iż-żewġ għajnejn. Xi krema sterojdi stabbilixxiet dan.
Xahar wara kont lura għand it-tobba b’infezzjoni f’għajnejja msejħa Phlyctenular Conjunctivitis. Qtar ta 'sterojdi eventwalment ikklerja dan.
Is-CT scan issuġġerixxa Sarcoidosis possibbli iżda r-radjografu ma jeskludix limfoma.
Ġiet ordnata bijopsija bil-labra fina. Jumejn wara, it-tabib tagħna ċempel biex jgħid li l-limfoma ġiet ikkonfermata. Filwaqt li inizjalment kont stordut u rrabjat bid-dijanjosi u kelli biki dwarha, il-familja tiegħi u jien fil-fatt konna serħanin ħafna li kellna dijanjosi u li nkunu nafu li tista’ tittratta u titfejjaq.
Kont riferut għand l-RBWH taħt il-kura tal-ematologu Dr Kirk Morris.
Dr Morris ordna bosta testijiet bħall-funzjoni tal-qalb, l-iskan tal-PET, il-Mudullun tal-għadam u l-funzjoni tal-pulmun li saru matul il-ġimgħa d-dieħla. Il-PET wera li s-sistema limfatika tiegħi kienet mimlija bil-kanċer.
Kien kieku ġismi kien jaf li l-marda kienet fl-aħħar inqabdet peress li sa tmiem dawn it-testijiet, ġismi kien għalaq. Il-vista tiegħi kienet imfixkla, id-diskors tiegħi kien slurry u l-memorja tiegħi kienet marret. Dħalt immedjatament l-isptar u saret MRI. Bqajt l-isptar għal 10 ijiem li matulhom għamlu wkoll bijopsija oħra tal-lymph node, rajt lit-tobba tad-dermo u tal-għajnejn tagħhom u stennejt x’trattament se jpoġġuni għall-kanċer.
Is-serħan tiegħi meta fl-aħħar kelli dijanjosi kompla matul ix-xhur ta' kura tiegħi u dejjem wasalt l-isptar, kemm jekk għal check-up jew kemo, bi tbissima fuq wiċċi. L-infermiera spiss ikkummentaw dwar kemm kont ferħan u kienu mħassba li ma kontx inkampa imma nagħmel wiċċ kuraġġuż.
Chop-R kienet il-kimo tal-għażla. Kelli l-ewwel doża fit-30 ta' Lulju u mbagħad kull ħmistax wara sat-8 ta' Ottubru. Ġew ordnati CT u PET ieħor qabel ma erġajt rajt lil Dr Morris lejn l-aħħar ta' Ottubru. Ħadd minna ma kien sorpriż meta qalli li l-kanċer kien għadu hemm u li se jkolli bżonn rawnd ieħor ta’ kimo, din id-darba l-ESHAP. Semma wkoll li kien hemm trapjant ta’ ċelloli staminali fuq il-karti.
Minħabba li din il-kimo ngħatat b'infużjoni fuq 22 siegħa għal ħamest ijiem b'waqfa ta' 14-il jum, kelli linja PIC imdaħħla fid-driegħ tax-xellug tiegħi. Jien għamilt l-aħjar użu wkoll minn li nkun b'xejn għall-Melbourne Cup u mort festa qabel bdejt l-ESHAP. Dan ġie ripetut tliet darbiet, u spiċċa ftit qabel il-Milied. Matul dan iż-żmien kont qed nagħmel id-demm b'mod regolari ħafna u ddaħħlet f'Novembru sabiex ikunu jistgħu jaħsdu ċ-ċelloli staminali tiegħi għat-trapjant.
Matul dan il-perjodu kollu l-ġilda tiegħi baqgħet l-istess - ħażina. Id-driegħ tax-xellug tiegħi nefħet hekk kif kont żviluppajt emboli tad-demm madwar il-PIC u għalhekk kont lura l-isptar kuljum għad-demm u lbejt thinners tad-demm u kelli wkoll trasfużjoni tal-plejtlits. Il-PIC tneħħa eżatt wara l-Milied u għamilt l-aħjar użu minn dan kien sejjer il-bajja għal ftit jiem. (Ma tistax tixarrab PIC.)
Jannar 2010 u kont lura l-isptar biex nitgħallem dwar it-trapjant tal-mudullun awtologu tiegħi (ċelluli staminali tiegħi stess), u għal diversi testijiet tal-linja bażi u l-inserzjoni ta’ linja Hickman.
Għal ġimgħa ppumpjani mimli drogi kimo biex joqtol il-mudullun tiegħi. Trapjant tal-mudullun jew taċ-ċelluli staminali huwa bħal li l-hard drive ta’ kompjuter tiġġarraf u tibniha mill-ġdid. It-trapjant tiegħi seħħ kmieni wara l-ikla u ħa l-15-il minuta kollha. Huma poġġew 48ml ta 'ċelluli lura fija. Ħassejtni meraviljuż wara dan u qomt malajr ħafna.
Imma tifel, ħajt ftit jiem wara dak. Ħassejtni diżgustanti, kelli ulċeri f’ħalqi u fil-griżmejn, ma kontx niekol u ftit jiem wara t-trapjant, kont f’agunija b’uġigħ f’żaqqi. Ġie ordnat CT iżda ma deher xejn. L-uġigħ kompla għalhekk tpoġġijt fuq cocktail ta’ drogi biex ittaffih. U xorta ebda serħan. Kelli l-basktijiet ippakkjati biex immur id-dar wara tliet ġimgħat imma kelli sfortunatament nitilqa'. Mhux talli ma tħalliex id-dar, imma ġejt mgħaġġla għall-operazzjoni fl-1 ta’ Marzu hekk kif indunaw li żaqqi kien mimli timbotta. L-unika aħbar tajba matul dan iż-żmien kienet li ċ-ċelloli staminali ħadu tajjeb u 10 ijiem wara t-trapjant il-ġilda tiegħi fl-aħħar bdiet tfiq.
Madankollu, spiċċajt niċċelebrajt id-19-il sena tiegħi fl-ICU u niftakar vagament il-mazz ta’ blalen li Annie tiegħi xtratli.
Wara ġimgħa li kont qed tieħu cocktail ta 'mediċini għall-uġigħ (ħafna minnhom għandhom valur fit-triq) u antibijotiċi ta' spettru wiesa ', it-tobba fl-ICU fl-aħħar kellhom isem għall-bug li kien mardni wara t-trapjant tiegħi - mycoplasma hominis. Ma niftakar xejn matul dan iż-żmien peress li kont marid ħafna u kelli żewġ fallimenti fis-sistema – il-pulmuni u l-passaġġ GI.
Tliet ġimgħat wara u eluf ta’ dollari f’testijiet, drogi, drogi u aktar drogi ġejt rilaxxat mill-ICU u lura lejn is-sala fejn bqajt għal ġimgħa waħda biss. L-istat mentali tiegħi wara li qattajt 8 ġimgħat l-isptar meta oriġinarjament qaluli li 4 ma kienx tassew tajjeb. Ħriġt mill-isptar eżatt fil-ħin għall-Għid fuq il-wegħda li nattendi għal check-ups darbtejn fil-ġimgħa. Xahar barra l-isptar u spiċċajt bil-każ diżgustanti ta’ xaħx li dam tliet ġimgħat.
Minn meta bdejt il-kimo sa wara l-ICU, tlift ix-xagħar twil kannella tiegħi tliet darbiet u l-piż tiegħi mar minn 55kg għal aktar minn 85kg. Ġismi huwa miksi b’ċikatriċi minn bijopsiji, kirurġija, boroż tad-drenaġġ, linji ċentrali, u testijiet tad-demm b’ħafna imma jien ħielsa mill-kanċer u issa ilni mit-trapjant tiegħi fi Frar 2010.
Nirringrazzja lill-istaff tas-sala 5C tal-RBWH, l-ematoloġija, u l-ICU talli ħadu ħsieb tant tajjeb tiegħi u tal-familja tiegħi.
Matul dan il-perjodu, intbagħatt ukoll nara tabib ġenerali. I kien puzzle komplet għalih. Huwa ordna 33 test tad-demm fi tliet żjarat li matulhom qabad li l-livelli tiegħi ACE (Angiotension Converting Enzyme) kienu għoljin. Il-livelli ta 'IgE tiegħi kienu wkoll għoljin b'mod anormali, bilqiegħda f'77 600, għalhekk ħares lejn is-sindromu Hyper-IGE. Hekk kif il-livelli ACE tiegħi kienu qed jinbidlu hu ordna dan it-test mill-ġdid, u qalli li CT scan ikun ordnat jekk dan it-test jerġa' lura għoli. Jien u l-familja tiegħi qatt ma konna daqshekk kuntenti li nirċievu telefonata mill-kirurġija tat-tabib biex ngħidu li kien hemm xi ħaġa ħażina. Fisser li aħna nittamaw li konna fit-triq għal dijanjosi dwar x'kien qed jikkawża dawn l-affarijiet strambi kollha li kienu qed iseħħu f'ġismi.
